漸凍症確診認定 醫促放寬

病程兇猛，平均存活時間僅三至五年，讓部分「肌萎縮性側索硬化症」（ＡＬＳ）（漸凍症）罕病患者心灰意冷，自覺人生無望。漸凍人協會表示，近年「放手」病人變多，有些選擇斷食善終，或籤預立醫療決定書，不再積極治療，少部分至國外安樂死。

臺北榮總神經醫學中心周邊神經科主治醫師李宜中指出，ＡＬＳ通常由單一部位發病，後續全身肌肉開始萎縮無力，起初在旁人協助下如廁、用餐，但惡化速度快，短時間內失去自理能力，最後連吞嚥及呼吸都成問題，平均存活時間僅六十二點二個月。

除了病程兇猛，加上現行診斷標準嚴格，許多病人直至病逝還是無法拿到罕病認定，少部分嚴重失能個案，赴海外安樂死。

李宜中指出，曾收治一名外型亮麗的女性病患，即使年紀才三十多歲，便下定決心不再面對病魔所苦，在親友陪同下赴瑞士接受安樂死，在前往醫療機構途中，停車拍下當地冰天雪地美景，於臉書貼文，向親友們道別。另一位五十多歲男性病友，雖有認識多年的女友，關係密切，但考慮疾病因素，遲遲不敢步入婚姻，最終不堪疾病折磨，與女友討論後，同樣至瑞士安樂死身亡。

我國每年新增一一四例漸凍人，目前全臺罹病人數約六三○人，漸凍人協會理事長吳仕玫表示，最近幾年，選擇「放手」病友變多，除了至國外安樂死，更多人採斷食善終，或簽署「病主法」預立醫療決定書，不再積極治療，自然地離開人世。另有不少患者懷有大愛，死後捐贈腦部給臺灣腦庫，盼及早研發新藥，拯救徬徨無助的病友。

不過，也有ＡＬＳ病人罹病後積極面生命，黃姓病友表示，自己因頻繁跌倒，就醫檢查，半年內確診ＡＬＳ，最初還能以單手拄柺杖就醫，兩個月後需使用助行器，再過二個月後雙腿無力，只能倚賴輪椅。爲了生計，罹病後持續開車，從事機場接送，並將車輛改裝爲身障用車，接送熟客往返機場，直至去年某次開車回診，手部突然沒力，險些發生意外，現已不再開車，爲客人也爲自己負責。